浙江在线-台州频道4月8日讯（浙江在线记者 金晨 汪驰超 冯贺 市委报道组 洪洁 陈耿）阳春三月，走进临海市古城街道松一村的一间三层老屋，推开房门，迎接我们的是电脑里传来的一声机械的问候——“你好，欢迎！”

　　李卓君正躺在床上，微微翻动着眼皮，向我们示意。而他面前架着一台电脑，原来，自从接受了喉部气管切开手术之后，他无法正常说话，只能通过还能微微略动的手指控制鼠标，然后由电脑合成语音来“说话”。

　　眼前这位寸头、颜色苍白，和人交流显得有些害羞的男人，从小便患有进行性肌营养不良症，肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住般，以至瘫痪，俗称“渐冻人”。

　　人人向往岁月静好的日子，李卓君的生活，却天天都如同大江奔流，处处有险滩暗礁和致命的旋涡。医生曾断言他活不过20岁，但他今年已36岁，还活出了很多人难以企及的精彩。

　　他是淘宝卖家——

　　无法行走却做到了“皇冠”

　　“小时候，他就是在地上滚大的，经常摔得头破血流。”回忆起李卓君的孩提时期，妈妈钱春芳很早便发现他总是用肩膀蹭着墙壁行走，连楼梯都爬不上，钱春芳多么希望这只是孩子的一个坏习惯，长大了会慢慢改回来。她背着儿子走南闯北去各大医院反复问诊，可是，现实的残酷，让她明白，孩子可能永远也不能正常行走了。

　　“不能站着走，我就蹲着走，后来蹲着走也不行了，我就坐着，在电脑上自学。”16岁开始，李卓君无法行走，不得不辍学在家。2001年，他购买了人生中的第一台电脑，自学网页制作、flash动画等软件，直至加入淘宝电商的大潮。从销售游戏点券到服装、箱包，他也曾经历网络诈骗的惨痛教训，靠着一股韧劲，钻研淘宝店铺分类、模板、旺铺、促销栏，3年的时间，将网店打理到皇冠级别。

　　然而，2016年的一场重感冒，让李卓君在重症监护室待了40多天，此后，由于身体原因，他不得不卸下淘宝店主的身份。

　　不过，他依旧没让自己闲下来。当阳光好的时候，钱春芳将自家种的萝卜切成片，晾晒在竹筛上。墙边，还整整齐齐地摆着刚收进来的梅干菜。李卓君将妈妈晾晒的过程，制作成图文，在自己的个人微信公众号上发表，吆喝叫卖。令他开心的是，由于亲朋好友的转发，天南海北的订单陆续下达，第一批70斤的梅干菜两天便售罄了。他不无遗憾地感叹，“假如上天能给我三天健康。我会提上一个菜篮子，亲自到集贸市场采购新鲜蔬菜和各类食品。回到家里当一回大厨，亲自操刀做一顿可口的饭菜孝敬我的父母和至爱亲朋！”

　　他是志愿者——

　　用心传播爱与善

　　十年前，一场由临海义工和临海在线论坛共同举办的爱心义卖晚会上，那时的李卓君还能正常说话，他作为义工代表坐在轮椅上朗诵，台下的人们纷纷泪目。“他是大家正能量的来源，也是善的传播者，每当生活上遇到不愉快的事情，想想他的坚韧与乐观，我们也得笑对苦难。”同为义工的羊羊深受感染。

　　2006年的夏天，他在论坛上看到临海义工发布的活动招募贴，“我看着那个联系QQ，心想，我可以参加吗？我这样去不是给别人增加负担？”经过了一番思想斗争，李卓君还是发送了好友申请，“无论在家还是在学校，我一直都受他人帮助，我也想去帮助别人。他们看到残疾人都参加义工，可能就有更多的正常人加入这个组织。”

　　第二天，李卓君怀着无比兴奋而又紧张的心情参与了人生中第一次义工活动，在现场负责签到工作。“百合、清澈、早早……从那天起，我认识了许多新朋友，生活也变得丰富多彩起来。”

　　李卓君在住院期间，收获了许多义工、志愿者的帮助，2010年，他申请加入了古城志愿者。2014年，随着病情加重，李卓君已不便出门。“哪怕在家，也要为团队做些事！”于是，他通过《志愿者管理系统》软件，将所有志愿者登记入档，记录他们的活动签到情况，以及数据统计工作。

　　轻点鼠标，打开网站，随着悠扬的背景乐响起，一期期画面唯美、内容丰富的电子杂志呈现在眼前。“他把大家发在群里的活动照片、视频、文字，制作成电子杂志，发布在网络上，展示着志愿者的风采。”看着在幕后默默支持志愿者组织的李卓君，羊羊颇受感动，由于他手指不灵活，做一期杂志得花费一两个月的时间。

　　他是生命的“战士”——

　　生命不止奋斗不息

　　李卓君家的窗户前，摆着一张照片，是当时全国各地的10余名“渐冻人”在杭州聚会时留下的合影。李卓君坐在轮椅上，脸上洋溢着灿烂的笑容，右手比了一个“耶”。“看，后面有人。”他提示我们，原来，躲在他身后的朋友举着他的右手帮他完成了这个看似简单的动作。

　　“这是扬扬、仙子、小熊……他们都走了，现在只剩我和另一个‘战友’。”他们称呼彼此为战友，病魔是他们共同的敌人。李卓君在电脑上打开一个名叫阳光谷的博客，那是“渐冻人”在网络上共同搭建的心灵家园，他们在此分享生命中遇见的点点滴滴。“我们约定，谁还在，谁更新。”如今，阳光谷已走过11年的历程，7个人的人名已由彩色变为黑白。但他不想说失去，相信他们只是以另一种方式存在着。

　　这11年里，疾病也在李卓君的身体里悄悄蔓延，他告别了上、下楼的历史，告别了出门，告别了坐着，告别了用手敲击键盘……李卓君时常在电脑上收听复旦大学教授的课程，“真正成熟的灵魂，就像一束光。”他对这样的理解十分赞同，“尽管我目前的身体机能退化得厉害，但还能动动鼠标，尽管生活不能自理，但还有思想，还想怎么赚钱来减轻家人的负担。身体机能的退化我们无法改变，但精神上必须要向上向着光，越来越真，越来越善，越来越美丽，我也继续向着光，直到生命的终结。”

　　记者手记：

　　“当我们穿过暴风雨，就不再是之前那个人了。”

　　“世界上只有一种真正的英雄主义，就是认清了生活的真相，还仍然热爱它”。 罗曼·罗兰这句话用在李卓君身上非常贴切。生活给他一次又一次的重击，他依然乐观面对。

　　对于常人来说，面对痛苦会抱怨，面对死亡会恐惧。但对李卓君而言，痛苦值得珍惜，当他穿过一次又一次的生活之苦，就不再是之前的那个人了；“生命”也未被“死亡”取消，生命还在，只是换了另一种存在状态。

　　患病30余年，他有着自己的悟与行，他用坚韧的意志力与病魔顽强斗争，但疾病，没有办法被意志力完全控制。

　　比起聊自己的生活，李卓君内心里希望有更多的人能关心疾病本身，他患有的进行性肌营养不良症有很多类型，但他的类型至今未确诊，症状像DMD。

　　他的电脑里收藏着他长年累月整理而成的肌营养不良医疗资料，他时常会将度过难关的小窍门在网络上与病友分享。他想，终有一天，他们这个群体，将不再面对“活不过20岁的通牒”，他们可以活得更久，更多姿多彩。

　　听李卓君的好友羊羊说，每年冬天，是“渐冻人”最难熬的季节，接连的阴雨会加重病情，一场感冒险些要了他的命。

　　但幸运的是，春天来了，但愿捎来的不止是温暖，还有生命的信心。