梅西是世界著名球星,其实在这名足球运动员的背后,还有这么一段故事:11岁时梅西被诊断为因为生长激素缺乏导致的侏儒症,13岁时的身高也只有8岁儿童的标准,经过注射生长激素的治疗,梅西最终身高达到170cm,为他成为足坛名将起到了重要作用。
而现在这类病,在台州有望得到免费救助啦!
昨天(12月1日)上午,“上海新华医院临床遗传中心遗传性疾病专科联盟”暨“台州地区遗传性疾病专科联盟”启动仪式中国红十字基金会成长天使基金合作医院揭牌仪式在台州市中心医院举行。
成立联盟 优化医疗资源
Q:什么是遗传性疾病专科联盟
A:该联盟是由各级医院儿科、妇产科、检验科及其他相关科室本着自愿加入的原则组成的非营利性遗传性疾病专科组织。
联盟将按照国家构建分级医疗服务体系的宏观要求,发挥上海新华医院临床遗传中心医学遗传学专科的学科优势,以区域协同医疗理念为先导,推动遗传性疾病专科的合作与交流,加强专科学术技能交流,实现医疗资源共享,提高遗传病/出生缺陷的诊断、治疗及预防水平。
联盟成立后将进一步加强台州市内各级医院遗传学专科的联系与交流,促进医学遗传学的发展,更好地为遗传病、出生缺陷患者服务。“现在不少的遗传性疾病在怀孕中是可以被确诊和检查出来的,这个联盟的建成,能有效整合台州市内的医疗资源,让遗传疾病和出生缺陷尽可能地得到预防。” 台州市医学会会长罗凌飞说到。
为经济困难家庭提供救助
针对当前大多数矮小儿童因家庭经济原因而无法治疗的,台州市中心医院与中国红十字基金会合作,成为台州市第一家中国红十字基金会授牌的成长天使基金合作医院,为贫困矮小患者与小胖威利综合征患者提供公益性的救助。
“我家有两个孩子,大的十八岁,智力方面有缺陷;小的是贫困矮小患者,今年七岁了,身高一米一都还不到。”蔡女士孩子是这次成长天使基金资助的对象之一。
成长天使基金在成立的10年间,共筹集款项9000万元,累计帮助1800余名贫困家庭矮小患儿实现长高梦想。“生长激素对于很多经济贫困的家庭来说是一笔不小的费用,如果您家孩子符合资助条件,就可以向医院提交申请。我们也希望能通过这样的资助,让更多孩子能健康地成长,达成他们平凡而伟大的梦想。” 红十字基金会成长天使基金办公室项目主管逯家蕊说到。
资助条件
贫困矮小患者
家庭贫困的生长激素缺乏症患者(身高低于同年龄、同性别、同种族两个标准差以上;女孩骨龄在10岁以下,男孩骨龄在13岁以下)。
小胖威利综合征
一种染色体异常的罕见疾病。
患者表现为:无法控制食欲,体重持续增加,发展为重度肥胖,同时,第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题。
救助条件:2周岁以内新确诊的所有小胖威利综合征患者。
符合以上条件的,可向台州市中心医院儿内科申请。将有机会得到中国红十字基金会成长天使基金的免费医疗救助!
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