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“渐冻人”求医困难重重 “爱心群”对他“有求必应”
2019年06月24日 来源: 浙江24小时客户端

  “明明,看谁来看你了?”

  6月23日上午,伴随着一阵脚步声,一群穿着“恩泽”字样白汗衫的医护人员就围到了李卓君的周围。“明明”是李卓君的小名,他的脖子已经无法自如转动,他用力用眼珠子环顾四周,看到许多张熟悉的面孔,禁不住露出了喜悦的笑容。

  李卓君是台州临海一名渐冻症患者,从小行走困难,到18岁以后,他甚至连自己坐稳的能力都没有了,如今36岁的他已经卧床数十年,一直默默与病魔抗争着。

  去年12月,台州医院急诊科党员走进李卓君的家中,主动与李卓君结对。“有啥事尽管说,我们整个科室的党员随叫随到。”到现在,这份承诺已经履行了半年,急诊科党支部先后帮助李卓君安排住院两次,去李家为其检查身体、送药、换管、抽血20多次,微信解答上百次……对李卓君来说,这不仅解决了他的诸多难处,温暖了他的心,更让他明白他不是一个人在战斗。

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  这位“渐冻人”异常坚强

  台州医院急诊党支部决定帮帮他

  一张破旧的医用床、一套简易呼吸机和吸痰器,一台固定在床头铁架上的电脑,一点点艰难挪动着鼠标的手,这便是李卓君赖以生存和与外界沟通的所有日常。

  李卓君是临海市古城街道松一村村民,16岁时被确诊患上了肌营养不良,肌肉逐渐萎缩无力,俗称“渐冻人”。3年前,由于病情加重,李卓君接受了气管切开手术,说话太困难,大多时候只能通过控制鼠标,借助电脑软件合成语音与人沟通。

  目前的李卓君,除了手指还能弯一弯,头部还能动一动,身体其他部位已经完全不听使唤。即便是在这样的身体条件下,李卓君依旧不忘为自己找点事情做,帮家人分担一些生活压力。这些年,他张罗网店,自学网页制作、动画flash等软件应用,学习外语……而这一切,他都是躺在床上,靠着手指挪动鼠标艰难完成的。

  李卓君的境况和自强不息的精神被当地媒体多次报道,也得到了台州医院急诊科党支部的关注。

  2018年12月17日上午,急诊科主任单仁飞、护士长兼党支部书记陈建萍、护士郑宁宇第一次来到李卓君的家中,见到身残志坚的李卓军,大家都很感动,宣布急诊党支部和李卓君结对,定期组织党员上门服务,帮李卓君一家解决一些实际困难。

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  出门求医困难重重

  “爱心群”里对他“有求必应”

  对于一般病人,去趟医院就诊,无非是路途上的一番奔波。但对于李卓君来讲,挪动一下都是牵一发动全身的难事,更何况要出门去一趟医院。

  因为长期卧床,喉咙有积痰,李卓君的喉咙被切开了,随时都要插管吸痰,出一趟门,要带电瓶和吸痰机。加上李卓君完全没有行动能力,坐立都无法独立完成,外出一趟,全家几口人要全部出动帮忙,他才能顺利被抬上车送到医院。

  现实往往比这些更困难。“其他不说,找一辆合适的车子都难如登天。”李卓君的母亲钱春芳说。因为普通私家车车门不够大,搬运极其不便,他们每次还要预约邻居的电动三轮车。还没出门就已颇费周折,更不要说一路颠簸和医院里的排队等候了。

  为了帮助李卓军,急诊支部特别建起了“帮助李卓君,世界充满爱”微信群,只要李卓军有什么需要帮助发在群里,大家看到就能快速作出回应。医生护士们也会关注李卓君的朋友圈、微信群,主动询问他的病情,时常叮嘱他“有需要你就和我们说一声”。

  对接上后,李卓君有不舒服和需要上医院的时候,他在群里说一声,医院就会安排救护车免费上门接送,专业的医护人员全程服务和吸痰,人还没到,医院急诊病区已经给他安排好了一切。

  今年1月24日,李卓君在微信群里求助,“我天天胸板疼得厉害,不知道怎么回事。”急诊支部立即安排救护车,将李卓君接到医院检查。医生初步分析他可能是长期置管引起肺部炎症,但经过输液、吃药,疼痛仍然反复。为了早日找到病因,急诊科联系台州医院医务部,组织院内专家团队为他进行多学科会诊。经过反复检查和分析,5月初,李卓君的胸骨疼痛终于找到了原因。原来由于他日渐消瘦,导致套管侧翼硌到了气管,引起疼痛不适。医生琢磨着给他增加了两枚垫片和两块纱布,胸痛得到了明显缓解。

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  一举一动牵动整个科室的心

  急诊党支部送物送服务胜似一家人

  医院的工作非常繁忙,但是对李卓君的牵挂却一直没有减少。

  在一次看望李卓君的过程中,急诊科支部书记陈建萍和党员秦杰副主任医师为李卓君检查气切口过程中,发现李卓君的内心非常丰富,渴望和喜欢和他人交流,但是发音的不便,让他难以自如地表达自己。

  回到医院,秦杰医生立即多方咨询查找,为李卓君找到了可以让他重新发音的“人工说话瓣膜”,将其衔接在套管上后,李卓君就可以顺利地发出声音了。“哈哈,我又能说话了!”李卓君的喜悦之情溢于言表,要不是他身体动不了,他肯定会手舞足蹈起来。

  在住院的过程中,发现李卓君使用的无创呼吸机管道已经很脏了,但舍不得更换,支部立即给予更换一副新的管道。出院后,支部又送上李卓君经常使用的一次性医疗物品。

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  就在6月23日上午的这次探望,急诊党支部成员给李卓君带来新的一批医疗用品,帮他做了身体检查,还帮忙把李卓君的房间打扫得干干净净。“谢谢你们,一直帮助我家明明!”母亲钱春芳感动得泪流满面。

  李卓君很坚强,尽管自己“寸步难行”,但他没有自暴自弃,而是靠着巨大的毅力,在网上张罗起网店,帮妈妈钱春芳在网上销售自家的土特产,比如梅干菜、杨梅等。急诊党支部的成员会特别照顾他们家的“生意”,一看到李卓君在网上吆喝开了,他们很快组团上门“团购”,以“高价”买下钱春芳他们自制的土特产。“这样的帮助更容易让这不幸的家庭接受,让他们感受到尊严。”

  现在,李卓君干脆将自己的医保卡交给了党支部书记陈建萍保管,免得有时候出门匆忙忘记带了。如今在李卓君一家看来,急诊党支部的成员已经是他们的家人了。

  “有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”是医务人员的座右铭,急诊党支部表示,李卓君与渐冻症抗争的路子还很长,李卓军不曾放弃,他们也会一直陪伴下去。“我们就是李卓君的双手和双脚,有我们在他不会孤单。”陈建萍说道。

标签: 急诊;党支部;渐冻人 浙江在线台州频道 责任编辑: 夏逸凡
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