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身患先天脆骨症的13岁少年需要帮助
2013年10月13日   浙江在线台州频道

  ▲躺在医院病床上的李勇波。

  李勇波和爷爷奶奶居住的家。

  13岁的仙居少年李勇波是一名脆骨病患者,由于患有先天性骨质疏松症,他的骨头密度就跟七八十岁的老人一样脆,经常会断裂。这次,已是他从出生以来的第八次骨折。

  脆骨病又称先天性成骨不全症,是十万分之一发病率的罕见遗传性疾病。因骨骼强度耐受力变差极易骨折,即使是轻微碰撞,也会造成严重的骨折,目前尚无治愈方法。这类病患被称为“瓷娃娃”、“玻璃骨”。

  医生说,进一步治疗至少需要30万元。可李勇波的爷爷和奶奶说,就算是3000元,他们家也拿不出来。他们最大的愿望就是孩子能和普通人一样健康成长。

  10年来,他已经8次骨折

  10月9日下午,记者来到横溪镇仙居第二人民医院,见到了“瓷娃娃”李勇波。这个眉清目秀的男孩正安静地躺在病床上,眉头微皱,嘴角却透出坚强与倔强。

  “他三岁学会走路起,每年几乎都要在大腿骨位置骨折一次。”李爷爷回忆,有时甚至轻轻绊一下也会骨折,“医生说他这是‘豆腐渣骨’。”

  李勇波四五岁时,曾去缙云县一家医院做过手术,没想到术后用于固定的钢钉却弹开来,无奈之下只好又将钢钉取出。直到现在,他右腿大腿上还留着一道长长的疤。而去年左腿大腿骨骨折之后,没有修养好导致左腿弯曲,比右腿短了好几公分。

  “之前都把孩子送到缙云县专业的骨科医院,可是去年医生不建议我们再去了。因为他的病情只能进行保守治疗,一路颠簸孩子也受罪。”说起那些事,李爷爷也红了眼睛,“在仙居当地治疗多少能省点钱。”

  9月15日是星期天,李勇波和几个小伙伴在家门口玩闹,一个没站稳就摔在了地上,疼得直哭。附近的大伯拉来一辆三轮车,拿了一床被子铺在后座,赶紧把他送到了横溪镇仙居第二人民医院。

  这次的骨折比以往任何一次都要严重:左侧大腿处的骨头折断,右大腿根部也骨折了。

  主治医生说,李勇波的骨密度甚至还不如七八十岁的老人,所以很容易受伤。最棘手的是,由于骨头过于脆弱,受伤后无法用钢钉进行固定,只能采用最基本的保守治疗。左腿需要通过胶布进行皮牵引,而伤势更加严重的右腿,膝盖处穿入了不锈钢针,通过牵拉钢针进行骨牵引。

  怕爷爷奶奶担心,宁愿不出去玩

  13岁的李勇波身高才1.3米,体重30多公斤。奶奶告诉记者,好心人送来了牛奶、香蕉,孩子都很少吃。因为双腿都在做牵引,大小便无法自理,为了不给他们添麻烦,孩子就尽量少吃、少喝。

  因为容易骨折,李勇波从小就没什么玩伴。担心出事,爷爷奶奶每天陪伴在他身边。当被问起想不想出去玩的时候,勇波先是用力地点了点头,想了会又摇了摇头。“我怕爷爷奶奶担心。”他在记者耳边轻声说。

  “平常我都一个人在家,写完作业只能看电视。什么动漫我都看,《海贼王》、《火影忍者》我都看完了,如果可以,我还是想找同学玩。”当聊起他感兴趣的动漫时,才不显得那么拘束。

  一旁的奶奶听到后,眼圈有些红。她说,患病至今,对孩子来说,太过寂寞也太过沉重。“每年一次骨折,搁谁都受不了,何况是好动年纪的孩子。”奶奶捂着嘴忍不住哭出了声。

  据了解,李勇波就读于仙居县横溪镇中心小学五(2)班。班主任徐老师指着教室的一个角落告诉记者,为了避免磕着绊着,在家长的要求下,把他的座位安排在教室的角落里。“他很乐观,是个热心助人的孩子,同学们都很喜欢他。”

  徐老师说,李勇波很聪明,不过每年一住院就是一两个月,因而功课赶得比较吃力。去年10月他住院时,班里的50位同学就自发组织,轮流去医院帮他补课。

  家里唯一经济来源就是奶奶帮人糊孔明灯

  在仙居县横溪镇上沈村的一个小台门里,一间两层楼没结顶的砖头房,就是祖孙三人的家。

  “前几天台风下大雨,他们家屋里就下小雨,到现在地板还是湿嗒嗒的。”

  “你们快帮帮他吧,这一家老小都可怜。”

  ……

  见记者到来,邻居们都凑上来。这间30平方米不到的房子分前后两间,墙上还在渗水。冰箱、电视机是家里最值钱的东西。祖孙三人睡在一张1.5米宽的床上。觉得挤了,有时候李勇波就睡在一旁不足一米宽的柜子上。

  据介绍,李勇波出生没多久,父母就离异了,父亲离家出走十多年,杳无音信。

  而李勇波的爷爷奶奶已年近七旬,是地道的农民,家里唯一的经济来源就是奶奶帮人糊孔明灯。“糊一个灯赚三毛钱,一天做到晚10块钱都不到。”奶奶说,老伴身体不好要吃药,维持家用已经非常吃力。

  医生建议,若要进一步治疗,最好是到医疗水平较好的北京或者上海等地的大医院去。这也意味着,如果没有彻底治疗,李勇波将永远是个脆弱的“瓷娃娃”。

  “进一步治疗至少需要30万元,但就算是3000元,我们家也拿不出来啊。”爷爷语气低落,“就连这次住院的费用,都是村里好心人捐的。”

  据了解,勇波所在的上沈村积极开展了救助活动,村民们共筹得捐款9000元左右。村委会主任沈金福告诉记者,他们会继续努力,扩大捐款范围,为孩子的健康多筹一些医疗费用。

  9月26日,仙居县横溪镇中心小学也为李勇波和另外一位贫困学生举行了爱心募捐活动,全校2000多名师生共筹款约16000元。

  “我们年纪都大了,他爸爸也不知道在哪,以后我们不在了,这孩子可怎么办啊?”奶奶很担忧,她说,看着孩子一天天长大,她最大的愿望就是希望他能够和普通孩子一样健康成长,将来能够独立照顾自己。

 

  

来源:  作者: 王樱霓 金许斌文/图  编辑: 罗亚妮
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