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常年依靠呼吸机生活的“铁桶”女孩迎来新生
2024年05月24日 来源: 浙江在线 通讯员 李沂航

  人体有着精妙的构造,饱满、舒展的肋、胸骨构成的胸腔可让身处其中的心脏有力搏动、肺脏自由呼吸。

  试想,如果肋骨、胸骨没有良好的发育,心和肺就会被箍在狭小的胸腔内,就像装在了细长的铁桶里,无法呼吸,痛不欲生。

  在台州临海,就有这样一位“铁桶”女孩,无法呼吸的日子,她一过就是20年。

  好在,家人的照顾和坚持,让她等到了手术的机会。她碰到了专研胸壁疾病的孔敏医生和成熟的台州医院团队,历时3个多月,终于能够舒畅地大口呼吸。

常年依靠呼吸机生活的“铁桶”女孩

  5月20日,小满节气,也是谐音爱的日子,寓意圆圆满满。

  20岁的小茹(化名)躺在心胸外科的病房里,安静地休息。病床靠窗,她望向窗外的目光,透着一丝渴望。

  “恢复良好,再过几天就可以出院回家了!”一大早,心胸外科主任医师孔敏查完房后,对小茹母女说。

  “太好了,谢谢医生,没有你们就没有我们家的现在,孩子能治好,我们以前是想也不敢想的。”小茹妈妈的快乐溢于言表。

  20年前,呱呱坠地的小茹也曾给这个家庭带来短暂的快乐。可是长到五六个月的时候,小茹开始频繁感冒,每一次都会进展到严重的肺炎,直至住院。

  妈妈带着小茹到处求医,有的说是鸡胸,有的说是胸骨发育不良,但是都没有更好的治疗方法,只能一生病就往医院跑。

  就这样,小茹在病痛中长到了12岁。一走路就喘不上气,妈妈抱着;晚上呼吸困难无法安睡,那就趴在妈妈的膝盖上睡……

  为了更好地照顾小茹,妈妈辞去了工作,在家做些零工贴补家用,两人形影不离。

  但是,随着身体的发育,小茹心肺的负担越来越大,呼吸也越来越困难。在一次求医后,小茹妈妈听从医生的建议,购置了一台呼吸机。

  就这样,白天吸氧,晚上戴上家用呼吸机,小茹又撑过了好几年。

  “呼吸机用上大半年就得换新的,你看我的手机里,现在都是呼吸机的促销广告!”小茹妈妈说,虽然家里经济紧张,到现在房子、车子都没有买,但是只要是孩子需要的,我们都舍得。

  小茹妈妈说,这期间,他们最害怕的,就是刮台风。“一说要刮台风了,我们就很紧张,就怕停电影响呼吸机运行。”

  一直到今年过年,小茹的情况急转直下。

  2月19日,家人想着,再带小茹到医院看看,也算尽力了。

  也正是这一次求医,让小茹迎来了生机。

绝境中迎来生机

  来到台州医院东院区急诊科的小茹此时状态已经极差、端坐呼吸、颜面发绀,戴着呼吸机的情况下,二氧化碳分压还飙至80mmHg,氧饱和度无法维持,被收住在急诊重症监护室。


  虽然经常嗜睡,但令医护人员印象深刻的依然是她清醒时眼神里对生满满的渴望……

  急诊科邀请心胸外科会诊后,会诊医生将小茹的情况汇报了首席医生孔敏。

  “这是罕见的窒息性胸廓发育不良综合征!”心胸外科细分亚专科后,孔敏负责胸壁亚专科,前段时间,他在文献上了解过此类疾病,因此看到CT影像后便一眼识别。

  术前的CT片(侧面看)

  术前的CT片(正面看)

  仔细查看小茹的各项检查报告和查体后,孔敏确定了这一诊断。“该疾病是一种少见的常染色体隐性遗传性骨软骨发育不良性疾病,临床以胸廓狭小及伴发的呼吸系统异常为主要表现,并有骨盆畸形及肢体畸形等合并征,比如小茹的手脚短粗就是明显的特征。”

  孔敏还了解到,广东第二人民医院的王文林教授是完成此类手术最多的一位专家。

  有手术的机会,但是风险大、费用高!当医生将这一诊断告知小茹家人时,却获得了极大的支持。

  “我们愿意赌一把!”小茹妈妈说,不做手术是死路一条,做了我们就还有希望。

  就这样,小茹被转到了心胸外科进行术前准备。

  孔敏也在科主任叶敏华的支持下,一边联系王教授,一边和麻醉科、ICU等相关科室多次进行术前讨论。

  3月2日,一切准备就绪,小茹被推进了手术室,进行胸廓畸形矫正术。

  手术由王教授和孔敏主刀。

  术中见肋骨与肋软骨交界处内陷,胸腔面形成了尖锐的畸形,胸壁严重缩窄。医生将内陷处切除、行肋骨和肋软骨塑型后,以特制的钢板“延长搭桥”实施胸壁重建。

  从早上8点进手术室,到下午两点,整整5个小时,手术成功,氧饱和度改善。

术后恢复一波三折

  术后,小茹被送进了ICU。

  “手术只是小茹闯过的第一个难关,术后的恢复也至关重要。”孔敏说,这就需要较强的综合救治能力。

  也许是心肺未能适应扩大的胸壁,加上术前就存在病症,小茹的恢复之路可谓一波三折。

  “术后第二天,小茹就出现了肾功能衰竭的情况,在使用连续性血液净化治疗后好转;术后第二十天,氧饱和度跌至低谷,呼吸机打到了纯氧状态;之后还出现了心衰、肺部感染、肺动脉高压等一系列症状。”重症医学科副主任医师余国亮说,救治团队曾考虑为小茹使用ECMO。

  之后,在多方会诊后,团队决定尝试一氧化氮治疗。

  所幸治疗见效,小如的情况慢慢好了起来,逐步脱离了呼吸机,配合着康复锻炼,她终于在5月初转回了普通病房。

  “孔医生每天早晚都要来看一下小茹,有时候下了手术过来病房都晚上9点多了。”小茹妈妈说,能看见医生、能询问孩子的状况,对家属来说,都是很安心的。

  对于出院后的生活,没怎么和社会接触过的小茹并没有太多想法,能平躺、能睡到自然醒就是她此刻最大的幸福。小茹妈妈则说,以后让她跟着自己在家做点零工,以后就能养活自己了。

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出院时,医护人员送了几本书给小茹,并合影留念

  孔敏表示,胸壁畸形并不是小众的疾病,有时候会严重影响患者的心理、造成自卑和社交恐惧,严重者如小茹这种情况还可能影响生理甚至危及生命。希望能通过小茹的案例唤起大众对此类疾病的认识,早诊断、早治疗,遇见更好的自己。


标签: 呼吸;心胸外科;医生;发育;出院 浙江在线台州频道 责任编辑: 张丹萍
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