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如何让他们走出孤独?
2015年06月02日 来源: 台州日报

  世界卫生组织的报告显示,孤独症儿童平均患病率为0.62%,相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童,实际的患病率可能还要高于这个数据——

  日前,笔者来到椒江区爱心儿童康复基地,孤独症儿童们在家长们的陪伴下,进行语言康复训练。

  基地负责人尹美春告诉笔者,这里共有70多名来自全市各地以及四川、安徽等地的孤独症儿童,最小的不到2岁,最大的14岁。他们都被诊断为自闭症谱系障碍,表现方式不同,有的缺少与他人正常互动、语言发展落后、兴趣狭窄;有的起初正常,但语言、认知功能逐渐停止发展,甚至严重倒退。

  孤独症是一种广泛性发育障碍,以社交障碍、沟通交流障碍和重复的行为、狭窄的兴趣为主要特征,这也使得患儿在某些方面显示出特殊的才能,比如乐器演奏、数学运算、绘画等。

  据了解,椒江区爱心儿童康复基地创办于2006年,近十年来,有20多个学生康复结束到小学随班就读。遗憾的是,这些孩子因为行为和情绪异常,不少被劝回或者送到特教学校就读。

  这些家庭的家长也很“孤独”

  家有孤独症孩子,对于家长来说是一种煎熬,这种煎熬既有经济上的消耗,更有精神上的折磨。

  孤独症康复治疗费用昂贵,每年光学费大约在三至四万元。孤独症儿童没有自控能力,在康复训练期间,每天必须有家长全程陪护。

  前所街道的李女士有一儿一女,儿子被查出患有孤独症。周一到周五,每天,她都要开电瓶车送儿子到康复中心训练。李女士家共四口人,她全职陪同儿子,靠老公一人赚钱,经济压力可想而知。

  来自路桥的陈阿姨,孙子患有孤独症,儿媳妇因此与儿子离了婚,每周一到周五,她要坐公交车从路桥到椒江,每天光路费就要将近20元,再加上一个月400元房租,一年三万多元学费。陈阿姨说:“每天都很累,有时狠心地想想,要是谁愿意收养孙子,送给他也行。”

  同样,在精神上,这些家长承担着常人无法理解的压力,一是来自外界的异样目光,二是长期陪护带来的身心疲惫,不少家长几乎每天处于忧虑之中。李女士说:“我老公每天起床总会唉声叹气,觉得生活没有意思。”

  目前已有补贴制度,期待有更多政策支持

  世界卫生组织的报告显示,孤独症儿童平均患病率为0.62%,相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童,而实际的患病率可能还要高于这个数据。据椒江区残联工作人员介绍,目前,该区已经办理残疾证的孤独症家庭只有十几户,实际数量远不止这些,多数家长不愿意让别人知道自己的孩子是“另类”,担心会受人歧视,宁可放弃办证。

  在业内看来,这是家长的认知误区,“比如一些家长对孩子身心发展缺乏了解,一开始忽视,后来变成不相信,想观望一段时间,结果推迟了诊断时机;还有些家长认为这是丢脸的事,不愿意带孩子到公共场所,而是关在家里不和外界沟通,加重病情;还有些家长对康复训练期望值过高,如果没有明显进步,就中止康复。”

  椒江区残联理事长郑高青表示,孤独症儿童需要老师、家长、亲朋好友的关爱,更需要社会给予包容与理解,帮助他们打开心扉,走出孤独。

  笔者从椒江区残联了解到,目前,该区对于0-6周岁孤独症儿童实施抢救性康复,康复完成后每年给予1.2万元的补贴,7-14周岁给予每年3000元的补贴。

  而更多的孤独症儿童家庭呼吁,政府能给予更多的政策支持,如将康复费用纳入城乡医保报销范畴。康复机构的负责人还建议,政府建立“养护+就业”康复机构,鼓励企业吸纳就业;卫生部门在开展流行病学调查时,将孤独症早期筛查纳入

标签: 孤独症 浙江在线台州频道 责任编辑: 罗亚妮
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