世界血友病日前夕，记者走访了甘肃省兰州市多位血友病患者，发现受治疗费用高、医疗资源有限等多个因素影响，很多患者家庭负担沉重，生活窘迫。受访的多位患者希望能有更多的人来关注血友病患者群体，给他们更多的救助和关爱。

　　治疗费用高多数患者生活困难

　　世界血友病日前夕，兰州大学第一医院为血友病患者这一群体提供免费体检。来自甘肃省定西市岷县农村的赵自保带着自己7岁的孩子，赴兰州就医。由于孩子的病情发现晚、治疗不及时，因此很小时便丧失了正常行动的能力。

　　“孩子行动不便，离不开我，上学、看病都得我来背。”赵自保说，他家以务农为生，年收入仅万元，每年给孩子治病就要花去五万元。“这个病很费钱，也不治好，只能靠简单的治疗维持。”

　　2011年4月16日，为了向政府相关部门争取更好地政策，维护权益，同时方便病友之间的交流和联系，包括赵自保在内的甘肃省血友病患者及其家属主动“结盟”，组成了甘肃血友之家。目前登记在册的会员有100人左右。

　　“由于治疗费用高，因此几乎所有血友病患者家庭都存在经济困难的问题。我们团结在一起，为的就是共同与病魔抗争，勇敢面对生活。”甘肃血友之家会长祝女士说。

　　祝女士的儿子三个月时就被确诊患有血友病。今年刚刚10岁的小孩由于经常性的关节自发性出血，已使他的左膝关节变形肿大，影响了正常走路。“去年孩子小腿肌肉出血，半个月花费4000多元。从确诊到现在，给孩子看病已经花掉二十多万元。”祝女士说，她家每月收入几乎全部用于治疗孩子，所剩无几。

　　祝女士说，有些困难家庭因为血友病患者的拖累，已不堪重负，她甚至坦言，“社会对血友病知晓率低，甚至认为，血友病还会传染。这些说法有时会让我们家属和患者觉得这个群体似乎已被遗忘。”

　　兰州大学第一医院血液病研究所副所长席亚明介绍，血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

　　目前，由于血友病的特殊性，很少有人知道血友病这种难以治愈的疾病。采访中，甚至有医疗工作者说，其实，不仅仅是普通老百姓对这种病情不熟悉，就连医生有时也难以确诊。

　　预防性治疗难推广患者不同程度落残疾

　　席亚明表示，按照万分之一的发病率计算，甘肃血友病患者约有2500人，但目前医院登记在册的仅有200多人。由于对血友病的知晓率很低，已可能患有血友病的患者也不知道自己所患病因。“这也是现实问题，甘肃只有省级医院和部分地市医院才能检测出来这种病情，县级医院的医疗条件和技术还达不到。”

　　“血友病并不能从根本上得到治疗，最好的治疗方法就是从小做预防性治疗，通过定期给患者注射外源性凝血因子，可避免或减缓患者发生肢体残疾。”席亚明说，由于预防治疗成本高，在甘肃这种欠发达地区预防性治疗的比例几乎为零，这就造成甘肃全省的血友病患者几乎都有不同程度的肢体残疾。

　　“不能等到出血的时候再治疗，平时就要定期注射凝血因子，进行预防性治疗。血友病患者凝血因子的使用量根据病人的体重计算得知，进行预防性治疗最好能每周注射两次药物。”席亚明说。

　　然而，昂贵的预防性治疗费用成为血友病患者恢复健康的“绊脚石”。

　　贾明峰给记者算了一笔账：一般情况下，每公斤体重需要用10个-20个单位的凝血因子。如果按照儿童30公斤的体重来算，一次需要300个-600个单位，选择国产药，一年做预防性治疗的费用在38000元，用进口药，费用会超过10万元。“孩子的体重会随着年龄的增长而增长，预防性治疗的费用会也会提高。”贾明峰说。

　　患者期待更多救助和关注

　　由于血友病治疗费用相对高昂，很多患者尝试用偏方辅助治疗甚或病急乱投医。“有人打着‘包治血友病’的旗号，通过网络等渠道售药。”祝女士说，甘肃血友之家就有会员曾在治疗中上当受骗。

　　“通过药物提高血友病患者自身凝血因子活性来治愈血友病，以目前医疗现状来看，技术还达不到。”席亚明说。

　　祝女士介绍，很多血友病患者为了降低费用开支会到网上买药。一瓶200个单位的凝血因子网络售价约200元，比在医院购买能够节省近两百元。“毕竟这是血制品，网上买药还是有风险，但为了省钱，我们也没有办法。”

　　治疗费用高昂，各个地区对血友病患者的医保政策有差异，也遭到血友病患者诟病。“不用说各个省的政策不一样，甘肃省也没有完全统一的政策。”甘肃省人社厅医疗保险处的负责人说。

　　在每年的甘肃血友之家联谊会上，席亚明都会给患者发放甘肃关于血友病的医保政策的复印文件，“很多县市的医保局都不清楚关于血友病的政策，他们拿着这些文件就可以争取到很多优惠政策。”席亚明说。

　　记者了解到，2012年，甘肃出台了《甘肃省农村重特大疾病新型农村合作医疗保障实施方案(试行)》，将血友病纳入了保障范围，符合条件的血友病患者最高报销限额可达4万元。

　　“对经济条件有限的农村患者来说，压力依然很大。”祝女士说，“城镇居民的报销上限更低，大多数情况下，患者都得靠自己想办法解决治疗费用。”

　　受访的血友病患者及其家属对未来的救治忧心忡忡。“相比于东部发达地区，经济欠发达的西部地区血友病患者的处境更艰难。至少他们的报销比例和上限比我们高，得到的社会救助和关注程度也比我们好。”一位不愿具名的患者说。

　　祝女士等表示，希望相关部门能够加大关于血友病救助政策的宣传力度，简化报销流程，加大对医疗市场乱象的整顿和打击，维护血友病患者的合法权益。同时，呼吁更多公益组织和社会爱心人士能够关注血友病患者这个特殊群体。