余仕君说：“只有一个濒死的人才能感受到意志对生命的支撑。我坚持得越久，解冻的希望就越大”。

　　
　成都ALS患者余仕君，是本地的运动神经元病互助家园网络论坛管理员。

　　
　用蜷曲的手指在论坛与病友交流。论坛里的经验有不少是用病友的生命换来的。

　　
在妈妈的帮助下进食。

　　据不完全统计，在四川有近万名“渐冻人”，而在西南唯一的治疗ALS的医院——华西医院登记注册的只有1600多人。在“冰桶挑战”背后，渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保，减轻家庭负担。
清醒的植物人

　　华西医院每月确诊11人

　　随着“冰桶挑战”慈善活动的全球蔓延，“ALS”也越来越多地进入人们的视野。ALS病究竟是什么？它俗称为“渐冻人症”，是一种渐进性神经退化疾病，会造成大脑中运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。与癌症和艾滋病齐名被列入五大绝症。患病晚期，病人会完全失去行动能力。但他们的认知能力往往不受影响，因此常被称为“清醒的植物人”。

　　临床机构统计，中国约有20万人左右罹患该疾病。四川大学华西医院神经内科商慧芳教授说，我省有近万名渐冻症患者，华西医院近年来每年也要接诊150—200例新增病例。也就是说平均每个月，就有11个渐冻人被确诊。

　　商慧芳说，对于“渐冻人症”发病的原因，目前医学上尚无明确的定论，一旦患上这种病，一般的生存期为3—5年。大概只有10%的患者病程可以超过5年。就华西医院的病人数据库而言，“每年前来就诊的‘渐冻人’约200人。”目前，大概1/3的病人已经去世。
治疗费用昂贵

　　患者盼望药品纳入医保

　　　2005年，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目，开始以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助渐冻人，成为国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构。

　　8月21日，华西都市报记者致电该项目组，项目组员工表示，虽然最近冰桶挑战从国外火到国内，但项目组和长期合作的相关医疗专家和病人都没有提及此事。而且即便“融化渐冻的心”项目是国内唯一三甲医院合作救助渐冻人的专业机构，但由于没有公募权，不能接受捐款。目前用于援助的医疗器械主要是爱心企业捐赠。唯一获得的官方资助，是2012年民政部下拨购买医疗器械的80万专款。

　　该工作人员表示，比起冰桶挑战的捐款，患者们最关心的还是能否将利鲁唑(渐冻人治疗药物)纳入医保。渐冻人对症药品很贵，欧美、日本，这种药物是纳入医保报销范畴的，但国内只能自费，花费很大。

　　商慧芳也表示，虽然目前“渐冻人症”没有治愈办法，但可通过及时就医、服用药物来延缓病情发展。“但药物价格昂贵，每个月药物费用就得4000多。”她说，很多病人无法承受治疗费用，能够坚持进行药物治疗的患者不到30%，超过70%的患者选择吃中药、扎针灸、甚至不吃药听天由命。除开药物费用，病人出现呼吸机能麻痹后还要使用呼吸机，后期不能进食则必须要做胃造瘘手术。此外，患者与他人的交流工具例如眼动仪等也价格不菲。
　华西都市报记者程渝见习记者张元玲

　　成都ASL网上互助家园

　　　坚持得越久解冻希望就越大

　　在成都，一个叫运动神经元病互助家园的网络论坛成为ALS患者交换信息，互相鼓励的平台。管理员之一的余仕君也是肌萎缩侧索硬化患者。

　　渐冻症确诊后，余仕君抱着妻子哭过一次，从那以后他就再也没有掉过一滴泪。他觉得，这就是命。

　　发表在论坛的每一个字，都是他用蜷曲的手指一个个打出来的。论坛里有四十多个小栏目，有很多和运动神经元病相关的经验和知识。“这些经验有不少是用病友的生命换来的。”余仕君说，“每过一年半年的就要走一批病友”。

　　余仕君每天花费很多时间在网络上和病友们交流。在这里，他感觉到了自己的价值——那就是可以帮助别人。想到自己没有收入，积蓄也快用完，余仕君就会感到恐惧。但在论坛里，他从没有表现出恐惧，他说要传递正能量。“只有一个濒死的人才能感受到意志对生命的支撑。我坚持得越久，解冻的希望就越大”。

　　华西都市报记者杨涛摄影报道

　　名词解释

　　冰桶挑战

　　冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge)，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。
　活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬及明星纷纷响应。

原标题: “冰桶挑战”背后 四川近万名渐冻人还在忍受煎熬