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冰桶挑战“浇”到杭州 引起“渐冻人症”患者注意
2014年08月21日 来源: 杭州网-杭州日报 通讯员 张颖颖 徐尤佳 见习记者 柴悦颖 记者 曾瑞阳

  冰桶挑战,完全停不下来啊!

  从国外名人比尔·盖茨、扎克伯格、“小皇帝”詹姆斯、科比,再到国内IT巨头李彦宏、周鸿祎,演艺明星刘德华、周杰伦等,世界范围内的各界名人们,纷纷以挑战的形式传递该活动,一桶桶冰水从头浇下,呼吁关注俗称“渐冻人症”的ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,著名物理学家霍金就罹患此症)。

  冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),今年7月底,由美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会发起,被挑战者要么涮冰水,要么捐钱。选择冰水,就是让挑战者体验“渐冻人”的感觉。

  昨天,这桶冰水“浇”到了杭州市一医院。

  “拿手术刀的作家”主动“湿身”

  昨天下午1点多,气温在24℃左右,有的病人还穿着长袖。

  市一医院天台,五只水桶内倒满了水和冰块,五位医生一字排开。站在中间的是发起人,市一医院心脏中心主任王宁夫,人称“拿手术刀的作家”。他的热门小说《太平间里的恶魔》吸引了一大批粉丝,因此获得了这个外号。另四位参与者是他同科室医生和学生。

  “1、2、3!”五个人一起把水桶举过头顶,水夹带冰块,从头淋到脚。现场,有围观者发出尖叫。

  没有人向王宁夫发起挑战,他是主动去做这件事的。“这是一种罕见病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,逐渐丧失行动能力,甚至是最基本的呼吸能力,在漫长的过程中,病人所承受的痛苦太巨大,值得全社会去关注。”

  随后,王宁夫上传视频,并发布微博:我和我的学生们向浙江健康联盟、马云、华少发起“浙江冰桶挑战”,希望大家更多关注“渐冻人”这一罕见病。

  按照惯例,每次只能挑战3个人。但是,接受采访时,王宁夫“贪心”地表示,还想向浙医一院、浙医二院的心内科医生发出挑战,一起关注渐冻人。

  王宁夫说,五个医生平时身体都挺好,夏天挑战,没什么问题,但是,如果有高血压、冠心病、感染、免疫力低下等健康问题,建议不要去尝试。

  从中医的角度来看,亦是如此。市中医院针灸科的包烨华主任说,头顶是百会穴所处的位置,是头部保健重穴,也是人体阳气聚集的地方。低温的水猛烈一冲,寒气迅速逼进体内,对体质较虚弱的人来说,会影响健康。

  有人质疑,更多人表示支持

  网络上,名人们上传的冰桶挑战视频,大多充满了欢声笑语,但是有一个人,在完成挑战之后,差点就哭了。

  这个人是中国台湾导演钮承泽,他的父亲,就因“渐冻人症”去世。

  视频中,钮承泽红着眼睛说,“我爸被禁锢在病床上,靠着呼吸器维持生命,活了二十几年。我不会忘记,看着他的眼睛,但是却不知道怎么帮助他的那种心情。很高兴有这个活动可以让大家注意到这个罕见疾病,但是,更希望这不要只是一场热闹。”

  “冰桶挑战”从美国兴起,蔓延到国内后,有人质疑这种方式太过娱乐化,有炒作的嫌疑,但是,更多的人对此表示支持。

  不少网友说,看着那些衣着光鲜的社会名流,因为慈善而把自己搞得像个落汤鸡,自然而然就引发普通人的关注。

  “以前在国外进修时,我见过国外形形色色的募集方式,募到的捐款数额都很大。冰桶挑战也很好,既让人了解这种疾病,又筹集到更多的善款。”浙医二院神经内科副主任罗巍副教授在接受媒体采访时说。

  全国约有20万“渐冻人症”患者

  冰桶挑战也引起了“渐冻人症”患者的注意。

  8月17日,31岁的王甲第一次看到“冰桶挑战”的信息,他跟亲人说,给他也来桶冰水。

  他的想法,自然被“无情”驳回。

  8月19日,王甲在微博上说,看到冰桶挑战的活动能够在全球范围内火起来,真的很欣慰,不管是娱乐还是慈善,都超过了最初的期望,越来越多的人开始了解、关注渐冻人,让我们不再孤单。

  王甲的“说”,是透过眼镜,用眼睛控制光标打字。他的全身,只剩下一双眼睛能动。他需要24小时戴着呼吸机,才能维持这项人类生存最基本的运动。

  每年的6月21日是世界渐冻人日,今年,在一个渐冻人关爱项目活动上,北京大学第三医院神经科主任樊东升介绍,“渐冻人症”属于运动神经元病的一种,患者脑和脊髓中的运动神经细胞出现进行性退化,肌肉逐渐萎缩和无力,以致瘫痪,就像人被慢慢冻住一样,可因发生呼吸衰竭而死亡。它是当今世界五大绝症之一,我国大约有20万该症患者。

  由于缺乏认识、缺少宣传,人们对“渐冻人症”还处于陌生状态,因此他们往往得不到及时、有效的治疗和救助。

  樊东升说,“渐冻人症”目前大部分致病原因不明,迄今尚无有效的治愈方法。“渐冻人症”病程进展迅速,患者三年死亡率约50%,五年死亡率约90%。但是,如果能在该病的早期进行干预性治疗,则可以大大延长患者的生存期。

原标题: 冰桶挑战“浇”到市一 引起“渐冻人症”患者注意

标签: 浙江在线台州频道 责任编辑: 金子琳

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