5月20日,在椒江区妇幼保健院儿童保健科,主任医师黄凌飞盯着复筛报告,轻声对明明(化名)妈妈说着治疗建议。
孤独症儿童被称为“星星的孩子”,在椒江,365天不落幕的守护为他们开启——椒江区助联体整合卫健、教育、民政、残联等多部门资源,为孤独症儿童构建从“婴儿初筛一复筛诊断—早期干预—全年龄段康复—社会融合”的全链条服务体系,同步推出“暖心喘息”家庭支持计划,形成“专业干预+家庭赋能+社会融合”三位一体的服务格局。
今年年初,童童(化名)被确诊为孤独症患者,从初筛到确诊,仅用了1天时间。
目前,椒江各社区卫生服务中心以及椒江区妇幼保健院,都可以提供免费孤独症初筛服务,年均提供咨询服务近3万人次,初筛率达90%以上。
童童被确诊为孤独症后,治疗费用成为童童一家的负担。好在,医保部门同步开通“绿色通道”——将儿童孤独症纳入居民医保门诊特殊病种,报销参照住院标准执行。
同时,针对困难家庭儿童还提供康复生活补贴,比如,0至7周岁的低保低边家庭孤独症儿童,按每人每月800元、每年最高8000元享受康复生活补贴,用于其接受基本康复训练期间产生的额外生活支出。
现在,在椒江的一家康复机构,童童正接受言语治疗,墙上“黄金干预期倒计时427天”的电子屏,见证着这场与时间的赛跑。
“看看,这里有几元?”在志愿者的协助下,孩子们一起数着,“一、二、三……”在白云街道云海社区,志愿者正带着孤独症孩子开展社会融合系列课程模拟超市主题活动。
“今年,我们推出的椒江区‘星’希望孤独症儿童家庭成长项目,主要针对30户有孤独症儿童的困难家庭开展帮扶服务,立足社会、家庭和儿童三个层面,通过各类社会融入活动,引导这些孩子学会买菜、购物、坐公交、银行存钱、买电影票五项技能的其中一项,为其生活赋能的同时,也为其家长提供喘息时间。”椒江区民政局局长叶华刚介绍。
目前,除了生活技能类课程,在椒江,孤独症患者还能学习到舞蹈、手工等启智课程;定期为他们举办生日会、开展研学课程等,进一步让孤独症患者融入社会。
陈女士的孩子小曾(化名)患有孤独症,需要长时间陪同照料。她不仅要照顾孩子,还要料理家务,根本应付不过来。现在,“喘息服务”让她不再那么忙碌。
据悉,“喘息服务”不仅为孤独症儿童开设了音乐课、非洲鼓、感统训练小组课等课程,还组织开展博物馆参观、植物园探访等社会融合活动;针对家长开展康复知识讲座、手工制作、音乐疗愈等,提供情绪上的疏导。
“孤独症儿童康复是一个综合性治疗过程,不仅只是孤独症儿童个体,也涉及家庭、康复机构及社会,是一个复杂工程,需要多管齐下,深入推进。”椒江区残联党组书记、理事长王晨表示。
目前,该项目面向3至16周岁椒江籍孤独症儿童以及儿童家长。家长们周末可带孩子在椒江区爱心儿童康复基地、台州市椒江区星连心自闭症康复中心、台州市椒江区阳光儿童康复训练中心、台州市妇女儿童医院、椒江区康语康复医疗中心有限公司5家机构,开展每次3小时的日间托管服务。
据了解,2022年,椒江成立孤独症人士及亲友协会,实施了儿童康复机构规范化提升,同时孤独症儿童康复训练补助从每年最高2.4万元提高到3万元。另外,椒江还与社会爱心机构开展合作,以“心理咨询师+艺术疗愈专家+社工师+志愿者”为核心服务力量,探索“一户一案”个性化服务。通过“政企联募”机制,募集首期慈善资金76.4万元,专项用于孤独症儿童康复帮扶、未成年人心理干预和学业支持以及问题少年特殊帮教等服务项目……
关爱不是一天的感动,而是365天的行动。椒江正用政策温度与社会暖意编织守护之网,让"星星的孩子"在包容的星空下走出属于自己的成长轨迹。
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