铭铭每天要服用一片甲泼尼龙片，他只有5周岁，按照药理，这种药长期每天服用会抑制儿童生长。

　　但是铭铭每天都得按时服药，他得的是一种叫免疫性血小板减少性紫癜的病，身体上出现一点擦伤出血，就会血流不止。

　　不管铭铭去哪里玩，身边都跟着一个“保镖”，这个“保镖”通常都是爷爷扮演，虽然铭铭能玩的地方仅限于家里。对于铭铭来说，他的认知世界里也只有两个地方：医院和家里。

　　突如其来的怪病

　　实际上，3岁前的铭铭身体一直很健康，跟同龄的孩子一样，每天玩耍打闹，四处乱跑。但随后的一次感冒高烧，彻底改变了原有的生活轨迹。

　　2013年6月底，高烧不退的铭铭，颈部出现一些针孔状的出血点，皮肤淤青，被家人送到临海市第一人民医院。

　　在血常规检查中，医生发现铭铭的血小板计数只有11×(10"9/L)，远低于正常人的100~300×(10"9/L)，建议立即转院到台州医院。

　　7月2日，转院到台州医院的铭铭被诊断为血小板减少性紫癜，医生使用人免疫球蛋白针、甲强龙针等药物进行治疗。

　　紫癜是临床上比较常见的体征，常因血小板数量减少引起，故泛称血小板减少性紫癜，其中以免疫性血小板减少性紫癜最为常见。免疫性血小板减少性紫癜主要由于自身抗体与血小板结合，引起血小板生存期缩短，以皮肤粘膜或内脏出血为主要表现，患者皮肤会出现大片瘀斑和血肿。临床上分为急性型和慢性型两种。

　　7月10日出院，铭铭的血小板计数上升到正常水平，主治医生叮嘱按时服药，定期复查血常规。

　　“原本以为孩子已经病好了，没想到这才是刚开始。”杨女士说。

　　病情反复四处求医

　　2013年7月17日，血常规检查，铭铭的血小板计数再次减少到24×(10"9/L)。台州医院的医生建议转院到上级医院进行治疗。

　　在浙江大学医学院附属儿童医院，铭铭服用了一些激素类药物。尽管血小板计数略微上升，但激素带来了全身浮肿、嘴唇溃烂的副作用，铭铭的性格也变得暴躁，稍有不如意就哭闹、摔东西。

　　9月18日，心疼孩子的杨女士专门赶到临海市中医院，想通过中药调理缓解激素的副作用。但在例行的血常规检查中发现，铭铭的血小板计数只有3×(10"9/L)。

　　9月19日，铭铭被紧急送到上海儿童医学中心。

　　在之后的一段时间里，铭铭的血小板计数一直是家人心头最担心的事情。“每一次血常规检查的结果都不敢看。”杨女士说，数值就像过山车，有时正常，有时甚至跌到一两个。

　　12月10日，铭铭全身出现似针尖样红疹，右侧膝关节出现3×4cm的皮肤瘀斑，再次住进临海市第一人民医院，诊断为特发性血小板减少性紫癜。

　　2014年3月3日，铭铭在台州医院诊断为慢性血小板减少性紫癜。

　　同年12月24日，血小板减少情况持续一年多的铭铭，在亲戚朋友的帮助下来到天津的中国医学科学院血液病医院。入院时，铭铭神志清醒，饮食、睡眠等一切正常，却最终确诊为免疫性血小板减少性紫癜。

　　医生告诉杨女士，铭铭的病目前无法根治，实行的药物治疗只能稳定体内的血小板数量。

　　有一线希望都要去试一试

　　现在的铭铭正在临海市括苍镇的家中休养，需要按时服用甲泼尼龙片、环孢素口服溶液等药物，血小板计数过低时就必须注射人免疫球蛋白和重组人血小板生成素。

　　因为身上随时都有可能出血不止，一家人几乎是24小时盯着他。铭铭的爷爷告诉记者，一次他和邻居家的孩子玩，右眼眶被打了一下，后来整个淤青，很久才消散，把家里人吓够呛。

　　“在医院做骨髓穿刺检查的时候，孩子疼得身体乱扭，四五个大人一起摁住才行。”杨女士说，检查结束后，孩子皮肤因为挤压导致大面积淤青，“他爷爷心疼得直掉眼泪。”

　　今年7月，铭铭再次发高烧，医生发现颅内有血块，压迫到神经。“孩子出现手脚抽搐，嘴角歪斜的情况。不过，现在症状减轻很多了。”看着倚在身边撒娇的铭铭，杨女士很心酸。

　　“只要有一线希望，我都要去试一试。”杨女士希望有好心人可以推荐一些好的医院或药品。如果有此类疾病治愈的患者或者有经验的医生，可以拨打热线88894000，提供一些信息，让孩子早日康复，过上正常人的生活。