
新浪微博截图

女孩轩轩
浙江在线嘉兴频道12月05日讯(记者 郑利群)昨晚,有网友发微博求助,希望大家能帮助一位11岁的女孩轩轩,“她脑子里长了脊索瘤,现在在上海华山医院治疗。可是要清除干净,只有再做一个重离子手术,听说只有德国和日本的医院才有,希望通过媒体能够联系到国外医院。”
摔了一跤噩耗降临
今天,记者联系到了女孩的妈妈了解到,女孩名叫沈哲轩,是嘉兴市实验小学的学生。目前,她在上海华山医院刚做完手术,但情况不容乐观。术后感染,第二天开始发烧,现在只能躺在床上休养。
11月14日,是轩轩11周岁生日。这天她在学校里摔了一跤,家人见无大碍也没放在心上。可是第二天,轩轩觉得头痛、想吐,家人怀疑是摔跤造成了脑震荡,立马把孩子送去了医院。没想到,医院给出了一个他们无法接受的答案:孩子得的是脊索瘤,而且瘤很大,在脑干附近,做手术很危险。
当天晚上,轩轩被送往了上海某医院,但是医院也给出了一个残酷回复:难度太大,没有能力接收治疗。全家人只能无奈地带着孩子回到了嘉兴。“医院说,手术很难,可能在手术台上就下不来了。回来后,我们全家大哭了一场。然后,四处打听医院,听说上海和北京两家脑外科医院不错。考虑到北京太远,怕孩子长途跋过去吃不消,并且后期照顾也不便,就选择了上海华山医院。”轩轩妈妈说。
11月24日,轩轩被送往了上海华山医院。
12月1日,轩轩做了第一次手术。
希望好心人能帮帮她
手术虽然完成了。然而,阴霾并未远离这个家庭。
“瘤太接近要害,不能完全切除。不能完全切除,复发就很快,有可能1,2年,有可能几个月。要是复发,要么再做手术,但是创伤很大,做一次,身体损伤一次。如果复发厉害,有可能马上就不行了。”轩轩妈妈说。
记者在网上查阅相关资料了解到,脊索瘤是局部的侵袭性或恶性肿瘤。单纯以手术治疗很难治愈脊索瘤。因为起源于骨的肿瘤,通常就排除了全切除的可能性,即使在肿瘤根治性切除后,肿瘤复发率仍很高。
尽管治疗难度大,轩轩一家人却不想这么轻易放弃。“听说有一种重离子治疗法,是新型的化疗技术,但只有德国和日本才有。普通化疗没有效果的,或者没有瘤切干净的,可以用这种方法。”轩轩妈说。
但是,问题也来了。“我们自己没有途径,很盲目在寻找。国外人生地不熟,语言不通,实在不知道怎么办,也不知道要多少费用。所以希望大家帮帮忙,有没有机构或者个人有途径,能帮忙联系医院,或者提供相关线索。”
目前,轩轩的医疗费已花费了20万左右。轩轩生长在一个普通工薪家庭,爸爸是一名警察,妈妈是一名私企职员,轩轩还有一个妹妹。
知道轩轩的病情后,学校班主任和几位同学家长都非常关心轩轩,组成了一个“帮轩小组”。如果您有任何线索,可以帮助到轩轩,请联系“帮轩小组”电话13605736008。
原标题: 嘉兴11岁女孩患脊索瘤 欲国外求医盼您伸援手
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