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患重病被困家中十年 鸡山三姐妹笑对人生苦难
2014年10月16日 来源: 玉环新闻网

  “太久了,记不住了,我差不多有10年都没出过家门了吧!”陈丹微笑着告诉记者。陈灵萍附和道:“我也是10年没出过家门了。”“我比她俩好点,我8年没出过家门。”陈青青打趣道。

  陈丹今年31岁,陈灵萍28岁,陈青青27岁,她们是鸡山乡一户普通家庭的三姐妹。由于患有先天性的小脑萎缩,姐妹三人从20岁左右的如花年纪便没出过家门了。但是这坚强乐观的三姐妹不但没有消沉,反而以超乎常人的毅力勇敢的面对生活。如今姐妹三人的淘宝店已步入正轨,她们用自己的行动向命运发起了挑战。

  普通农家连番遭受打击

  三个女儿全患有小脑萎缩

  几天前,记者跟随玉环义工协会的几名义工来到鸡山北山村三姐妹的家。在义工的带领下,沿着曲曲弯弯的石板小路一直往上,走了大概有5、6分钟,终于在一栋两层小楼前面停下,这就是三姐妹的家。

  进屋后,姐妹三人听到义工的声音后,在楼上热情地招呼我们上楼坐。

  到了2楼,记者才发现姐妹三人都无法独自站立,只能依靠墙上的扶手或者扶着床、桌子、凳子的边缘才能缓慢行走。

  记者环顾四周,发现楼道、房间几乎所有靠墙的地方都有扶手。80平方米左右的空间被分成了3个小巧的卧室和1个卫生间。大姐陈丹一间,陈灵萍和陈青青一间,爸爸妈妈一间。

  三姐妹的两间房间收拾得十分干净整洁。被子叠得整整齐齐放在床头,桌子上的物品也被摆放得井井有条。

  陈灵萍和陈青青的房间虽小却放了不少东西,一张电脑桌、一张饭桌还有一台康复器械。“现在我们都没办法正常走路,所以放张桌子在房间,有时候妈妈就把饭做好端上来给我们吃。”老三陈青青指着桌子告诉记者。

  陈丹收拾完,也从自己的房间过来这边,只见她双手扶着楼道里的扶手,艰难地挪动着自己的双腿,短短几米的距离,她却走得十分辛苦。

  记者询问才得知,陈丹出生时是正常的。只是到3岁左右才可以走路,但是经常摔跤。当时父母都没在意,以为小孩子体弱,长大可能就好了。可是在陈丹9岁那年,在上学路上她突然晕倒,父母这才警觉孩子是生病了。后来便带着她多次前往温州、临海、杭州求医。

  “医生最初诊断为软骨病,认为不用吃药,等长大了自然就好了。”妈妈蒋冬娥说,当陈灵萍6岁陈青青5岁时,也出现了走路不稳摔跤的情况,由于和姐姐陈丹的情况一样,父母也以为是软骨病,想着只要长大就好了,也就没有去医治。

  但是姐妹三人的情况并未如医生和父母预料的那样,先是陈丹,最后竟然连路都没法走了,腿上的肌肉也开始变硬。父母这才意识到问题的严重,于是带着大女儿去了上海。2009年,陈丹被确诊为遗传性共济失调(脊髓小脑变性),也就是小脑萎缩。

  2010年,蒋冬娥和丈夫陈祥明带着陈灵萍和陈青青也来到上海,经过上海儿科医学研究所检查,老二和老三也患有先天性的小脑萎缩。

  如今,陈丹的病情最为严重,除了两条腿的小腿已经僵硬外,口齿也开始变得不清楚。陈灵萍和陈青青稍微好点,还可以自己扶着扶手上下楼。

  三姐妹坚强示人

  一家人搀扶向前

  妈妈蒋冬娥今年3月份刚刚动完甲状腺的手术,爸爸陈祥明患有严重的类风湿关节炎,四肢关节大部分已经变形,不能进行重体力劳动。

  为了一家人的生活,夫妻两人在村口开了一个小店,尽管一家人吃穿用度都是能省则省,依然勉强顾着温饱,更别说一家人的医药费。

  “村里的小店越来越多了,生意越来越不好做。”蒋冬娥叹息道,前些年,丈夫的风湿病没那么严重的时候,村里的人看他们日子过得艰难,都会来照顾他们店里的生意,经常打电话给丈夫,让他送货上门,这几年,陈祥明风湿病加重,没办法继续送货,生意渐渐差了许多。

  姐妹三人以前要好的朋友和伙伴基本都已出门打工或者嫁人,平时也没人来找三人玩耍。“我们现在以淘宝店为主,没生意的时候我们就聊聊天,看看电视。”陈丹说。

  “我最喜欢看书了,家里的书都被我看遍了,现在也没书可以看了,平时就只能上网看看综艺。”陈青青告诉记者,而在她面前的电脑上正在播放台湾综艺节目《康熙来了》。

  如今的姐妹三人每天的活动空间就是自己的卧室,当记者问她们是否觉得无聊时,姐妹三人都只是笑着摇头。

  “我已经有10年没去过城里了。”陈灵萍喃喃地说,“不止城里,甚至我们连家门都没出过。”陈丹接着说道,“以前家里的房子漏雨又漏电,现在房子重新修了下,比以前好太多了,这样待着也挺好的,再说妹妹们的房间有个大窗户,无聊了就可以往外面看看。”陈丹指着妹妹房间的窗户告诉记者。

  对于已经有10年没出过家门的陈丹和陈灵萍来说,外面的世界让他们既期待又恐惧。当记者问她们是否想出去看看时,姐妹两个嘴上说着“不想,不愿意”,但眼神里透出的却是对外面世界的向往。

  当义工协会的义工说,可以用轮椅把他们推出去,然后来城里玩时,姐妹三人的眼睛亮了起来,很快又都暗了。“太麻烦了,我们走都没法走,出去只会给别人带来麻烦。”陈青青苦笑着说。

  问起陈丹以后的愿望,她乐呵呵地跟记者打趣道:“愿望啊,近期的就是想买几件像样的衣服,你看我这衣服在网上买的,十几元,扯一下就破了。”陈灵萍和陈青青被姐姐逗乐,都哈哈地笑起来。看着眼前这三个姑娘,记者心中泛起一阵酸楚。

  说到父母,陈丹这个坚强的姑娘开始眼泛泪光,“我只想着把淘宝店做好,至少顾着我们三姐妹的温饱,给父母减轻一点负担。”旁边的陈灵萍和陈青青也偷偷地抹眼泪。

  这么多年,姐妹三人对父母都有着深深的愧疚,“有时候会觉得自己没什么用,别人家的女儿像我们这么大的时候早就可以帮父母做事了,而我们现在连最基本的洗衣做饭都做不了。”陈丹无奈地说,而一旁的妈妈则是轻轻地拍了拍她的手。

  “现在只希望知道治疗或者缓解小脑萎缩症状的好心人可以帮帮我们,告诉我们该怎么做才能让我的三个女儿可以恢复健康,至少可以缓解一下症状,她们吃得苦已经够多了。”妈妈蒋冬娥已是泪流满面,爸爸则背过身去,一个人默默地下楼了。

  希望有这方面知识的知情者可以联系他们的爸爸陈祥明,他的电话是13586198753, 87181169。

  三姐妹的开朗、坚强、奋发,父母亲的朴实、坚韧、自尊,使他们在与命运搏斗、在风雨中坚守20余年,希望这一家人以后的生活会越来越好。

原标题: 患重病被困家中十年 鸡山三姐妹笑对人生苦难

标签: 玉环 脑萎缩 姐妹 浙江在线台州频道 责任编辑: 金子琳

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