张慧敏得了一种罕见的遗传病——粘多糖贮积症，原本申请免费试用美国新研制特效药的机会也被告知“泡汤”，珍贵的药品和高昂的药费，使得一家人一筹莫展。

　　3岁后她就没再长个子了

　　张慧敏出生于玉环县大麦屿尤蒙岙村一个普通的家庭，母亲开着一家小裁缝店，父亲靠给人拉货养家，一家人原本过得和和乐乐。“她3岁的时候，我发现她走路不稳，再仔细一看，胸口有点突出，手脚也有一点点弯曲。”妈妈黄春招发现女儿的异常，立即带女儿到杭州看病。

　　医生告诉黄春招，这应该是缺钙，回去多补补就好了。可没想到，一年后，慧敏的各种症状开始越来越明显，身高一直维持在3岁左右的水平。黄春招再次带着女儿来到温州的医院。

　　“医生跟我们说，手术还是不要做的好，现在还能走，做了手术就不一定了，等10年后再看情况。”黄春招告诉记者，女儿的病也因此拖到了现在。

　　张慧敏8岁时，开始了小学一年级的学习。然而，上小学的路程较远，教学楼比较高，只有3岁孩子那么高的小慧敏十分辛苦。“看她读得这么辛苦，我们就决定让她辍学。”黄春招说。

　　黄春招本以为女儿在家能得到很好的照顾，至少能快乐地“长大”，没想到，张慧敏10岁那年，不慎从家中楼梯的第一级阶梯摔下，从此，她再也没能自己站起来。

　　母亲只希望女儿能够站起来

　　从那以后，张慧敏只能躺在床上，日常起居都无法自理，全由母亲照料。

　　去年，在玉环县残联的帮助下，张慧敏得到了去上海检查的机会。这次，一家人终于知道慧敏得的是什么病——粘多糖贮积症。

　　据了解，粘多糖病属于遗传基因突变性疾病，非常罕见，发病率只有十万分之一。由于此病发病率低，早期极易误诊，很多患儿确诊时已过最佳治疗时期。

　　碰上这样罕见的疾病，黄春招曾经想过放弃。可去年夏天的一件事情，让她迫切地希望女儿能够站起来。那天上午，她和往常一样，把躺着的女儿锁在店里，自己外出办事。中午回来一看，太阳透过门，直射在张慧敏身上，她的小脸儿晒得通红，衣服湿透。由于无法挪动，又热又饿的她就那样躺着哭了一上午。

　　说起这件事，黄春招有些难过：“看着她这样真的很心疼。我现在自己的偏头痛也很厉害，有时候真的会照顾不到，只希望她能够自己站起来，能照顾自己。”

　　“我无数次地梦到我女儿自己能站起来了，可是梦醒了，现实却很残酷。”黄春招说。

　　家人渴望得到大家的帮助

　　现实的残酷不仅仅是对张慧敏身体的摧残，还有那不敢想象的高昂药费。

　　去年在上海求医时，医生告诉他们，美国已经生产出一种针对粘多糖部分症状的特效药，可以缓解病情，延续生命，并且可以申请免费试用的机会。这让黄春招充满了期待。

　　不料，前天却接到了玉环县残联的电话，说申请免费试药已基本不可能。

　　这个消息对一家人来说无疑是一个晴天霹雳，每年120万元的药费如何支付？

　　“我们两夫妻一年只能赚3万多元，要养家、供她弟弟读书，还要给她治病。每个月一千多元的药费，我们都要付不起了。现在药已经吃完，暂时没有钱再给她续上。”黄春招哽咽道。

　　黄春招告诉记者：“我希望大家能帮帮我，提供一些治疗的方法，或者有同样疾病的患者，我们能不能交流一下？”

　　“袖珍女孩”需要您的帮助，如果您了解治疗或者缓解粘多糖贮积症的方法和药物，请和黄春招联系，电话：13386564128。