图为患病的小静。家属供图

　　 浙江在线·浙江城镇网09月05日讯 “只愿健康”，这是温州乐清市雁荡镇13岁女孩阿静(化名)微信的个性签名。

　　自7岁开始，她的双下肢出现红肿，每天刺痛难熬，被医生诊断为“红斑性肢痛症”。今年5月份，阿静病情加重，医药费无着落。

　　9月4日，她的家人拨打温都新闻热线寻求帮助。

　　双下肢疼痛如被火烤，一晒太阳就痛

　　2008年，阿静右脚脚趾头出现疼痛，不久，这种疼痛扩及右脚脚背，并从脚背往小腿扩散，连左脚也出现同样症状。一年左右时间，阿静双下肢全都红肿，越往脚底颜色越深。

　　“发病的时候，她就说两条腿很烫，跟火烤一样。我们用手碰一下她的脚，她就喊痛，说跟碰到火球一样。”阿静父亲张先生说，冬天，大人都冻得打哆嗦，女儿两条小腿也要露在外面，不穿袜子不穿鞋，对着电风扇吹，就别说夏天了。连续6年，阿静夜晚睡觉都是上身被子盖得严严实实，下面双脚放在水泥地上“降温”。家人心疼她，把她的腿放到床上，她都会被痛醒。

　　“两条腿一晒太阳就痛得不得了。”阿静说，教室里有她专用的吹脚电风扇。因为疼痛，小学4年级开始，她由家人背着上学。

　　6年来辗转各地寻医，可疗效都不明显

　　阿静发病以来，家人带她四处求医，先后到了温州、台州、南京、北京、上海等城市的各大医院。2009年，北京一家医院的专家确诊，阿静得了“红斑性肢痛症”。“那时候，每个月都往北京跑，每次扛回两麻袋中药，阿静每天早上喝一碗、晚上喝一碗。”阿静奶奶介绍，无论是喝中药还是吃西药，或者外敷，都不见效果。

　　今年3月，阿静听一名病友说，曾在武汉大学第一人民医院治疗后病情有所好转，于是预约了该医院。今年5月，阿静因为用偏方治病，导致病情加重。随后，她被家人送往武汉治疗，至今未出院。

　　女孩成绩很好，拿过作文比赛第一名

　　虽然因病经常请假、早退，但阿静的学习成绩一直名列前茅。2013年，她获得学校作文竞赛第一名，演讲比赛第一名。老师及同学曾推荐她当班长，但因为身体原因，她父亲不同意。

　　为了赚钱给女儿治病，张先生2009年开始卖水果。他每天早上3点钟进货，到雁荡镇街上卖，下午推着三轮车挨家挨户叫卖，直到晚上才回家。亲戚朋友知道张先生家困难，总会优先照顾他的生意。阿静爷爷七八十岁了，每年种大蒜卖钱给孙女治病。但几年下来，这个家庭依旧债台高筑。

　　“今年5月份住院以来花了快8万元，家里没钱医治了，求求叔叔阿姨们帮帮我。”阿静说，如果治好了，她就去读书。跟大家一起上学放学，一起读书是最开心的事。若你想帮助这个可怜的女孩，请拨打温都热线88868886，或者直接联系张先生13736773919。

　　医生告诉你

　　红斑性肢痛症属罕见病病因与基因突变有关

　　武汉大学人民医院

　　中医科副教授胡家才

　　胡家才是阿静的主治医生，据他介绍，红斑性肢痛症是一种原因不明的末梢血管舒缩功能障碍性疾病，临床特征为肢端皮肤红、肿、痛、热，多发生于双下肢，严重时可波及双上肢。此病病因有原发性和继发性两类，阿静属于原发性病因可能性更大，发病原因与基因突变有关，属于罕见病。

　　“目前国内对病因有研究，但在治疗方面束手无策。最常用的学说是，病人钠通道出现问题，采用治疗心律失常药物钠通道阻滞剂如美西律、利多卡因等进行治疗，但这种方法只对部分患者有效。”胡家才介绍，阿静前段时间服用了美西律，效果不是十分明显。对于病情发展下去会有什么后果，胡家才说，从临床病人来看，病情发展因人而异，有些人长大后症状减轻；有些偶尔发病；也有些反复发病，最后严重感染不得已截肢。