王爸爸说，哪怕是让孩子们坐着他那台运水泥的拖拉机，出去看看外面，呼吸呼吸新鲜空气，也比躺在床上强一百倍啊！

　　王孙明大儿子今年5月份刚刚去世

　　昨天，第一眼看到王孙明，我立刻下意识地问，知道“冰桶挑战”吗？

　　这个身高一米九、体格健硕的父亲有些不好意思，笑笑说，不知道。

　　他有三个儿子，都是“渐冻人”。

　　“我现在只有一个想法，开着我的拖拉机，带着孩子们到处看看，总比关在家里，走到最后要好。”

　　他的三个儿子当中，有一个已经不在了，“大家捐过很多钱，孩子医治过程很痛苦，走的时候也很苦”。

　　如今剩下的一对双胞胎儿子，王孙明不想再看着他们痛苦地离开。

　　“爸爸妈妈我眼前只有黑和白不敢睡”

　　王孙明今年45岁，妻子周爱玉44岁，住在武义白洋街道金畈村。

　　两口子盖了一栋三层楼，但是自己住在临时搭建的房子里。

　　三层楼里的10多个房间，全部以100元/间的价格出租。

　　夫妻俩怎么也想不通，两个人身体这么好，为什么三个儿子都是“渐冻人”？

　　大儿子东东，今年20岁，5月刚刚过世。

　　鸿鸿、圆圆是一对双胞胎，今年10岁，竟也和哥哥有同样的病。

　　王家三个孩子患的是“进行性肌营养不良症”，是一种基因遗传疾病，会导致人体慢慢丧失行动的能力，最终只能躺在床上度过余生。大部分患者，活不过30岁。

　　王孙明说：“大儿子东东在六七岁时，村里组织体检，验血发现有问题，开始以为是肝炎，送到大医院才知道是‘进行性肌营养不良症，很难治，到了12岁的时候，孩子果然越来越不行了，不会走路，只能躺在床上。”

　　王孙明至今忘不了今年5月的那个晚上。

　　“东东一直不肯睡觉，他说，爸爸妈妈，我的眼前只有黑和白，别的什么都看不到。

　　“东东说，不敢睡，怕睡着了就醒不来。”

　　那天，王孙明夫妇陪着儿子到凌晨三点，东东最终闭上眼睡着了，真的没再醒来。

　　“留下儿子的眼睛看看世界”

　　这个想法被家人狠狠训了

　　鸿鸿和圆圆是双胞胎。

　　王孙明记得，兄弟俩出生后不久，他就迫不及待地抱着孩子去检查。

　　结果再次让全家几乎崩溃：鸿鸿和圆圆，也难逃“渐冻人”的命运。两年前，两个孩子开始出现手脚乏力症状，现在已经无法独自上下楼梯。手脚使不上力，走路走快点，就容易摔倒。

　　昨天，金畈村正好有挖机在拆违章建筑，鸿鸿和圆圆也争着去看，两人却都不敢跑，这两个瘦小的小家伙，你拉我我拉你，左一颠右一颠往前走。

　　金畈村书记沈永明说，两个孩子知道自己和旁人不一样，渐渐不和别人玩了。都是两个人自己玩。

　　昨天，我和沈永明聊了没多久，在外面玩耍的两兄弟就回家了，无聊地坐在院子里洗衣板上，耷拉着脑袋。

　　妈妈周爱玉拿出大儿子东东的照片，王孙明抚摸着照片说，年纪这么小就走了，也没留下什么。

　　王孙明说，本来孩子走之前，他想过帮儿子捐眼角膜。

　　“这几年，我儿子陆续收到好心人12万元捐款，本来想这样也算是给社会一个回报……

　　“二来，儿子生前在床上躺了一辈子，大部分时间只能看着墙壁，他走了，留下一双眼睛看看外面的世界，也算是弥补他活着时候的遗憾。”

　　他说，这个想法，家人不同意。说孩子生前够可怜了，怎么可以让他再受这个苦。

　　说到这里，王孙明看看外面的两个儿子，没再说下去。

　　有人捐款一万元

　　他死活不收：“不想治了”

　　王孙明说，他不想再带着鸿鸿和圆圆四处治病了。

　　“两年前，听说沈阳有个医院治这种病很专业，带着圆圆和鸿鸿去了，没有用。”

　　带大儿子东东治病的经历，让王孙明刻骨铭心，去过北京、广州、杭州等地的专业医院，但都没有明显的效果，“小孩子太可怜，屁股都被针头扎烂了，还请过土医生，东东身上留下不少烫痕。”

　　“既然很难治好，如果有钱，不如带他们去四处玩玩，让他们活得精彩一些。”

　　昨天下午，武义红十字会副会长朱军如，和宝康集团的“应崇江助困助学基金”为王孙明一家捐款一万元。

　　王孙明一开始死活不接这笔捐款，说暂时没有打算让孩子去治病，可以把钱捐给更需要的人。

　　大家劝，那就用这笔钱带着孩子去玩吧！

　　哪怕坐着拖拉机兜风

　　对孩子来说也比等死强

　　5年前，王孙明曾求助媒体，间接认识了不少周边的“渐冻人”家庭，大家形成了一个圈子，有时相互抱团取暖诉诉苦。

　　“武义这边，我认识的就有五六户人家，我只是打工的，有些人家庭条件还不错，比如小锋家。”

　　前晚，王孙明正好去了小锋家。21岁的“渐冻人”小锋(化名)也是武义人，如今只能卧床。

　　王孙明起身准备离开时，小锋摸着他的手说：“叔叔别走，再坐一会儿嘛。”

　　王孙明很能理解小锋的感受，一天到晚待房间里，实在太孤独了，平时连个外人都见不到。

　　“只能这么孤独苦闷地等死。”王孙明说。

　　“我儿子的病情我不隐瞒，但有些家庭不愿意和外面说，也知道治不好，孩子基本上关在家里。

　　“其实他们这样藏在心里，比我还要苦……

　　“我只想考出一本驾驶证，有空就开车，带着我儿子，还有其他几个病友出去兜风。”

　　他说，哪怕是让孩子们坐着他那台运水泥的拖拉机，出去看看外面，呼吸呼吸新鲜空气，也比躺在床上强一百倍啊！

原标题: “渐冻人”父亲婉拒捐款 愿开拖拉机带儿子到处走走