“冰桶挑战”是一项近期发起于美国，旨在为罕见病肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS，俗称“渐冻症”)进行筹款的公益活动。8月21日，中国健康界传媒总编赵红向台州恩泽医疗中心(集团)主任陈海啸发起冰桶挑战。当天，陈海啸就在个人微博上接受挑战。

　　陈海啸说，ALS是罕见病，但不是新病，发病率在五万分之一左右，以四五十岁的中年人最为常见。而在男女比例方面，男性发病率高，男女比例为1.2-2.5：1，也就是说，3个患者中有2个可能为男性。据不完全统计，浙江确诊的病例每年新增大概有200例左右，国内现有的患者约有20多万人。

　　在接受挑战的同时，陈海啸邀请恩泽医疗中心(集团)职工共同参与这项活动。“我们想通过这样的活动，为‘渐冻人’患者尽点心意，让更多的罕见病病人走进公众视野，让患者在医疗、教育和就业问题上能得到社会的广泛关注。”

　　“年底恩泽医院就将投入运营。”陈海啸告诉记者，台州恩泽医疗中心(集团)一直以来非常关注罕见病的治疗进展。恩泽医院运营后，将在地方政府的支持下，依托自身医疗资源、借助八年前由台州医院发起成立的“台州市人类组织样本库”和“恩泽医疗救助基金”，专门设立罕见病管理中心。

　　记者了解到，罕见病管理中心成立后，将在台州市600万人口中寻找符合条件的各类罕见病患者并登记造册、建立健康档案数据库；然后联合国内外更有经验的医疗机构，为这些罕见病、疑难病患者提供更好更有实效的医疗帮助，开展相关医学研究，努力服务和提高台州市罕见病患者的医疗水平。